O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) anunciou nesta quarta-feira (30/11) a apresentação de um projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é aquela cuja incidência seja inferior a 65 casos para cada 100 mil habitantes.
Apesar de afetar poucas pessoas, há um número muito elevado de doenças raras descritas – entre 6 e 8 mil doenças.
Segundo o senador “a etiologia das doenças raras é diversificada. A grande maioria delas, em torno de 80%, é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las”. Além disso, estas doenças podem "comprometer a qualidade de vida, e são responsáveis por um terço das deficiências", completou.
Entre os direitos estabelecidos no projeto para as pessoas portadoras de tais doenças estão: Formulação de Políticas Públicas de Saúde; Intersetorialidade no Planejamento e no Desenvolvimento das Políticas e das Ações; Participação da Comunidade na Formulação de Políticas Públicas; Inclusão dos Estudantes com Doenças Raras nas Classes Comuns de Ensino Regular e Garantia de Atendimento Educacional Gratuito; Responsabilização do Poder Público quanto à Informação Pública relativa às Doenças Raras; Incentivo à Formação e à Capacitação de Profissionais para o Atendimento às Pessoas Portadoras; Estímulo à Pesquisa Científica, e ao Desenvolvimento de Tecnologias, Softwares e Produtos Relacionados; e, Estímulos a Programas de Habitação que considerem as Necessidades Específicas.
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