A doença de Lorenzo (Adrenoleucodistrofia - também conhecida pelo acrônimo ALD) é caracterizada pelo acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, principalmente nas células do cérebro, o que leva a destruição da mielina, que é o revestimento que protege os neurônios. Sem a mielina, os neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos, que fazem o cérebro funcionar. Estima-se que a incidência desta doença é de 1 para cada 14 mil meninas e de 1 em 17 mil em meninos.
Geralmente os sintomas são: falta de coordenação motora, dificuldade de aprendizado, déficit de atenção, hiperatividade, distúrbios do comportamento, cegueira, surdez, paraplegia, problemas para engolir e se comunicar.
O diagnóstico é feito por meio de um exame que detecta o nível de elevação de ácidos graxos. Apesar da Adrenoleucodistrofia (ALD) não ter cura, o tratamento é feito a partir de uma dieta especial de baixo teor de gordura e suplementação de Óleo de Lorenzo, que previne o aparecimento dos sintomas neurológicos e que também pode melhorar a qualidade de vida. Outras possibilidades de tratamento para casos específicos são, transplante de medula e a administração de hormônios.
Curiosidade
A Adrenoleucodistrofia tornou-se conhecida após o lançamento do filme norte-americano “Óleo de Lorenzo”, dirigido por George Miller. Este filme é baseado em fatos reais e retrata a história de Lorenzo Odone, um garoto portador da Adrenoleucodistrofia.
Lorenzo começou a apresentar os sintomas da doença aos 5 anos de idade. Os médicos o que o diagnosticaram com Adrenoleucodistrofia, que o levaria à morte em menos de três anos.
Quando descobrem que o menino possui a ALD, os pais começam uma longa batalha na esperança de encontrar uma cura. Lorenzo passou a se submeter a vários testes, mas como nenhum fez efeito, os pais começaram a procurar sozinhos a cura.
Augusto e Michaela Odone manipularam um óleo a base de azeite de oliva. Esse remédio não era a cura, mas barrava os efeitos da doença. Lorenzo não ficou curado, mas a ALD foi barrada e ele teve uma grande melhora.
2 comentários:
Esta doença é ligada ao x, então afeta só o sexo masculino, o feminino vai ser só portadora, então onde diz que afeta 1 para 14 mil meninas, está incorreta, por favor verificar os dados
me chamo celia, morro no espirito santo, tenho na familia do meu filho um caso de ald que acabou de falecer neste sabado dia 16/04/2016, e temos um outro caso descoberto em janeiro, que a mãe necessita de ajuda, todos dois da mesma familia, queremos ajuda do instituto que estuda a doença ald, se quiserem levar ele para são paulo para estudos, a mãe concorda ela esta desesperada, qualquer informações entre em contato comigo!
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